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Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Actualités

Cette rubrique reprend les dernières informations.

Protéine ADAMTS13 recombinante (rADAMTS13) dans le PTT héréditaire

Article
Une stratégie prometteuse
Le déficit sévère en ADAMTS13 étant à la base de la physiopathologie du PTT, la perspective d’un traitement de la maladie à base de protéine ADAMTS13 recombinante est une stratégie très intéressante. Au dernier congrès de la Société Américaine d’Hématologie (ASH), les résultats...
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Écrit par Elise Corre
le 22 Février 2017
À propos d'Eurobloodnet
Le 15 décembre 2016, le Conseil européen des réseaux de référence (ERN) des États membres a voté pour approuver l'ERN EuroBloodNet ainsi que 22 autres ERN de maladies rares. EuroBloodNet englobe les maladies hématologiques rares, y compris l'hémophilie et autres troubles héréditaires de la coagulation.
Les réseaux européens de référence, initiative de la Commission européenne, sont des réseaux de professionnels de la santé et de centres d'expertise visant à améliorer la qualité, la sécurité et l'accès aux soins de santé hautement spécialisés en Europe.
Mis à jour le 04 Mars 2017
 
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Écrit par Elise Corre
le 29 Janvier 2017
Officiel
OctaplasLG® (Octapharma®) est le 1er plasma thérapeutique à avoir une AMM en France (02/02/2016).
Fabriqué à partir d’un pool de dons de plasma non rémunérés, bénévoles et anonymes, il a obtenu le statut de médicament dérivé du sang (MDS) et il est donc dispensé par les PUI hospitalières (Décret 2016-1706 du 12 décembre 2016).
Mis à jour le 24 Février 2017
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Écrit par Elise Corre
le 05 Janvier 2017
Réunion 2016 du CNR-MAT
La 9ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 14 octobre 2016, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris.
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Mis à jour le 24 Février 2017
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Écrit par Elise Corre
le 26 Janvier 2017
Questionnaire
Alors que l’on comprend mieux aujourd’hui l’histoire du PTT autoimmun sur de longues périodes de temps (rechutes plus fréquentes qu’on ne le pensait ; développement possible d’une maladie autoimmune associée ; séquelles neuro-cognitives…) et que le traitement de la phase aiguë est de mieux en mieux codifié, cette pathologie doit maintenant être considérée comme chronique, et la prise en charge repensée comme telle.
 Dans ce contexte où le suivi des patients s’organise en consultation sur une longue période de temps, il est important d’appréhender ce que les patients comprennent de cette maladie orpheline dont la physiopathologie peut apparaitre complexe, de son traitement et de son suivi. Pour cela, un questionnaire a été rédigé. Il a été réalisé en collaboration avec un groupe d’étudiants (qui se sont présentés lors de la dernière journée nationale), recrutés dans le cadre du projet PROFILE (grant Marie Curie-Horizon 2020 (Pr Vanhoorelbeke, Leuven, Belgique)).
Lire la suite...
Mis à jour le 24 Février 2017
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Écrit par Elise Corre
le 04 Janvier 2016
Bientôt sur le marché
Le statut du plasma solvant-détergent (SD) a changé. Jusqu’alors considéré comme un produit sanguin labile, il est désormais considéré comme un médicament dérivé du sang. Le plasma viro-inactivé par solvant/détergent commercialisé par le laboratoire Octapharma (OctaplasLG™) devrait avoir l’autorisation de mise sur le marché (AMM) au début de l’année 2016.
Concernant le circuit de délivrance et de vigilance, les pharmacies à usage intérieur (PUI) devraient prendre la responsabilité entière des activités pharmaceutiques pour ce produit.
Mis à jour le 20 Février 2017