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Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Actualités

Cette rubrique reprend les dernières informations.
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Écrit par cnr-mat
le 24 Mars 2024
Un traitement imparfait
Le PTT congénital se caractérise par des poussées de la maladie tout au long de la vie, typiquement déclenchées par des épisodes infectieux. La thrombopénie, ainsi que l’anémie hémolytique sont intermittentes ou parfois permanentes. Dans tous les cas, la formation de micro-thrombi dans différents organes expose les patients à des complications graves à court et à long terme (accidents vasculaires cérébraux ischémiques, infarctus du myocarde, douleurs abdominales, insuffisance rénale, etc…). Le traitement actuel repose sur l’administration de plasma thérapeutique toutes les semaines à tous les quinze jours. Cependant ce traitement permet un contrôle souvent incomplet de la maladie, et s’associe à des effets secondaires ; de plus, il nécessite des hospitalisations régulières, impactant la qualité de vie.
Mis à jour le 27 Mars 2024
 
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Écrit par cnr-mat
le 04 Février 2024
PHRC Étude PEX-FREE
« Efficacité et innocuité d’une association d’immunosuppresseur, de caplacizumab et de perfusion de plasma sans échange de plasma thérapeutique dans le purpura thrombotique thrombocytopénique acquis immunologique de l’adulte (PTTa) : étude de non infériorité, multicentrique à un seul bras.»
Mis à jour le 27 Mars 2024
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Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Réunion 2023 du CNR-MAT
La 16ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 13 octobre 2023, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris à la fois en présentiel et en distanciel.
Réunion CNR-MAT Octobre 2023 © cnr-mat
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Mis à jour le 21 Mars 2024
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Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Le programme d'ETP AD'venir
Le 30 septembre 2023 a eu lieu la première journée annuelle de rencontre entre les patients et soignants impliqués dans le programme d’éducation thérapeutique du patient Ad'venir (ETP) du Centre National de Référence des Maladies Rares sur les MAT CNR-MAT.
 
Ce programme d’ETP qui s’appelle vivre avec son PTT « AD’venir », est un programme imaginé et coordonné par l’équipe du centre de référence national des microangiopathies thrombotiques géré par le professeur Paul Coppo sur le site de l’hôpital Saint-Antoine. Il s’adresse aux patients atteints de Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), qu’il soit d’origine immunologique ou congénital.
Mis à jour le 27 Mars 2024
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Écrit par cnr-mat
le 31 Janvier 2023
Sous l'égide de MaRIH
Ce Protocole National de Diagnostic et  Soins (PNDS) a été coordonné par le Pr Paul Coppo du Centre National de Référence des Microangiopathies Thrombotiques (Hôpital Saint-Antoine, Paris), en collaboration avec le Pr Agnès Veyradier (Hôpital Lariboisière, Paris) et le Pr Ygal Benhamou (Hôpital Charles-Nicolle, Rouen) sous l'égide de la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).

Ce document est soutenu par la Société Française d'Hématologie (SFH), la Société Nationale de Médecine Interne (SNFMI) et le Groupe Français d'Étude sur l'Hémostase et la Thrombose (GFHT)
Mis à jour le 26 Mars 2024

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