Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
Accessibilité
Cnr-mat - site de référence des mat
Article. Écrit par cnr-mat
le 09 Janvier 2024
Réorganisation
L'arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Cette nouvelle labellisation s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028.
La nouvelle structuration du CNR-MAT en réponse à cet appel d’offre est la suivante :
- Le site coordonnateur (GH-Est St-Antoine/Tenon) ;
- 6 sites constitutifs (Saint-Louis, Rouen, Tours, Montpellier, Marseille, Necker) ;
- 25 centres de compétences (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lyon, Besançon, Dijon, Rennes, Nancy, Reims, Strasbourg, Amiens, Lille, Valenciennes, Paris-Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Paris-Foch, Paris-Hôpital Robert Debré, Paris-Pitié Salpêtrière-Charles Foix, Caen, Limoges, Toulouse, Martinique, Réunion, Nice, Angers, Nantes) ;
- 2 laboratoires de référence (Lariboisière ; HEGP).
La volonté de la DGOS a été de limiter le nombre de sites constitutifs en privilégiant la territorialité. De ce fait, entre autres, des centres de province ont obtenu le label de centre constitutif, alors que des centres parisiens n’ont pu le conserver.
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Mis à jour le 04 Avril 2024
Article. Écrit par cnr-mat
le 24 Novembre 2020
Une réunion mensuelle
Une RCP ou réunion de concertation pluridisciplinaire nationale est organisée le premier jeudi de chaque mois à partir de 14 heures.
Cliquez sur le lien ci-contre pour voir la procédure de connexion.
Mis à jour le 04 Avril 2024
Événement. Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Le programme d'ETP AD'venir
Le 30 septembre 2023 a eu lieu la première journée annuelle de rencontre entre les patients et soignants impliqués dans le programme d’éducation thérapeutique du patient Ad'venir (ETP) du Centre National de Référence des Maladies Rares sur les MAT CNR-MAT.
Ce programme d’ETP qui s’appelle vivre avec son PTT « AD’venir », est un programme imaginé et coordonné par l’équipe du centre de référence national des microangiopathies thrombotiques géré par le professeur Paul Coppo sur le site de l’hôpital Saint-Antoine. Il s’adresse aux patients atteints de Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), qu’il soit d’origine immunologique ou congénital.
Mis à jour le 27 Mars 2024
Événement. Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Réunion 2023 du CNR-MAT
La 16ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 13 octobre 2023, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris à la fois en présentiel et en distanciel.
Réunion CNR-MAT Octobre 2023 © cnr-mat
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Mis à jour le 29 Mars 2024
Article. Écrit par cnr-mat
le 31 Janvier 2023
Sous l'égide de MaRIH
Ce Protocole National de Diagnostic et Soins (PNDS) a été coordonné par le Pr Paul Coppo du Centre National de Référence des Microangiopathies Thrombotiques (Hôpital Saint-Antoine, Paris), en collaboration avec le Pr Agnès Veyradier (Hôpital Lariboisière, Paris) et le Pr Ygal Benhamou (Hôpital Charles-Nicolle, Rouen) sous l'égide de la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).
Ce document est soutenu par la Société Française d'Hématologie (SFH), la Société Nationale de Médecine Interne (SNFMI) et le Groupe Français d'Étude sur l'Hémostase et la Thrombose (GFHT)
Mis à jour le 26 Mars 2024
Voir aussi :
- Vaccination anti-COVID19 [Article]
- Diplôme Universitaire [Article]
- Un régime thérapeutique triple dans le PTT autoimmun [Article]
- Pandémie à COVID19 [Article]
- Essais TAKEDA en France [Article]
Dernières actualités
- PTT congénital : La protéine ADAMTS13 recombinante bientôt disponible en accès précoce - publié le 26/03/24, [318 clics]
- Essais thérapeutiques en cours - publié le 12/02/24, [371 clics]
- Journée AD'venir 2023 - publié le 31/01/24, [424 clics]
- Relabellisation du CNR-MAT - publié le 10/01/24, [29123 clics]
- Réunion du Centre de Référence 2023 - publié le 01/02/23, [421 clics]
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