Journée AD'venir 2023
Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Le programme d'ETP AD'venir
Le 30 septembre 2023 a eu lieu la première journée annuelle de rencontre entre les patients et soignants impliqués dans le programme d’éducation thérapeutique du patient Ad'venir (ETP) du Centre National de Référence des Maladies Rares sur les MAT CNR-MAT.
Ce programme d’ETP qui s’appelle vivre avec son PTT « AD’venir », est un programme imaginé et coordonné par l’équipe du centre de référence national des microangiopathies thrombotiques géré par le professeur Paul Coppo sur le site de l’hôpital Saint-Antoine. Il s’adresse aux patients atteints de Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), qu’il soit d’origine immunologique ou congénital.
Rôle de l'association ADAMTS13
Avec l’aide et le soutien de l’association de patients ADAMTS13 et de sa présidente madame Sandra Sa silva, lors de cette journée exceptionnelle, patients de toute la France, familles et /ou aidants et soignants se sont rencontrés sur une péniche parisienne.
Une journée riche en émotions, porteuse de grand espoir et de ravissement pour tous les acteurs y ayant participé. Cette rencontre a été conçue afin de rendre les patients conscients et informés de leur maladie pour les aider ainsi que leur famille à comprendre la pathologie, le traitement, la surveillance ainsi qu'à collaborer et à assumer leur responsabilité dans leur prise en charge. Tout ceci en dehors de l’hôpital, dans un cadre nouveau facilitant les échanges d’expériences.
Le matin
La matinée s’est ouverte (après un café d’accueil gourmand !) avec une présentation générale du professeur Coppo autour des nouveautés thérapeutiques relatives au PTT.
Raïda Bouzid, coordinatrice de l’équipe de recherche clinique du centre a ensuite présenté le programme d’ETP, l’importance du suivi de l’activité ADAMTS13 dans le PTTi ainsi que le projet SMS ADAMTS13 (les patients recevront à terme leurs résultats de biologie ADAMTS13 directement par SMS).
Anne-Sophie Bretaud, l’une des infirmières de recherche de l’équipe a ensuite exposé l’intérêt et la place de l’ETP dans le parcours patient d’une jeune patiente découvrant son diagnostic de PTT congénital.
Nous avons ensuite eu la chance de découvrir l’intérêt du casque de réalité virtuelle dans le parcours patient, un outil innovant pour l’éducation thérapeutique patient, grâce à une présentation de monsieur Tanguy Perrin (Directeur de la société DEEPSEN : Digital care for Patient empowerment).
Pour clore cette matinée florissante en informations, Madame Sandra Da silva, nous a sensibilisé sur le rôle de l’association de patient, ses principaux acteurs, ses grands projets ainsi que son rôle essentiel de patiente experte.
Les patients et leur famille ont ensuite été conviés à un repas ensoleillé sur les flots de la Seine. Un moment de convivialité et de partage en dehors des soins.
Les ateliers
L’après-midi s’est articulé autour d’ateliers participatifs pensés et créés par toute l’équipe du CNR-MAT. Des outils et supports pédagogiques ont été spécialement produits pour ces « workshops ».
Atelier n°1
Présenté par Farida Boukenna, infirmière de recherche clinique et Mohamed Ihaddadene attaché de recherche clinique.À l’aide de cas cliniques ludiques imaginés et adaptés au PTT immunologique, les patients ont réfléchi par groupe de 4 à différentes thématiques : comment prévenir les rechutes de son PTT, Comment lire et comprendre sa prise de sang, Quels sont les premiers symptômes d’une potentielle rechute, et quelle est la conduite à tenir.Atelier n°2
Élaboré par Raïda Bouzid, il avait pour but de vulgariser la physiopathologie du PTT en exposant les différents acteurs qui participent à ce mécanisme. Grâce à la conception maligne de plaquettes, schizocytes et autres globules rouges en laine, peluche et gadgets colorés, les patients ont pu s’extasier devant le rôle que tient la protéine ADAMTS13 dans la maladie (protéine transformée en petites paires de ciseaux pour l’occasion !).Atelier n°3
Un workshop centré sur le PTT congénital, une rareté dans cette maladie rare !
Créé par Lise Jourdain et Anne-Sophie Bretaud, toutes les deux infirmières de recherche clinique, il consiste en une table ronde pour discuter librement de la physiopathologie, de la population concernée, des questions de transmission, de la génétique, de la différence avec le PTT immunologique et bien sûr des nouveaux traitements révolutionnaires (l’ADAMTS13 recombinant) qui vont améliorer la qualité de vie de ces patients diagnostiqués souvent très jeunes. Des bras de perfusions et torses équipés de cathéters centraux nous ont aidé à imager l’administration de ces nouveaux traitements.Atelier n°4
Atelier conçu et animé par Julia Weisinger médecin hématologue thésarde dans le cadre du projet « Tolerate » et Mohamed Hichour technicien de recherche clinique.
Il avait pour but d’exposer aux patients les répercussions directes de la maladie sur leur quotidien en se focalisant sur les facteurs de risques cardiovasculaires. À l’aide de cartes et symboles très visuels à poser sur un tableau, les patients et les familles ont pu s’auto-évaluer et prendre conscience des conduites à risque par rapport à leurs habitudes de vie grâce à un score simple : sédentarité, tabac, alimentation...Atelier n°5
Ce workshop nous a permis d’appréhender l’intérêt des casques de réalité virtuelle Deepsen® dans le parcours patient avec des programmes de relaxation, nous remercions chaleureusement monsieur Tanguy Perrin pour son implication et sa participation active lors de cet évènement.
Cette journée n’aurait pas pu se concrétiser sans le soutien précieux de nos collaborateurs de l’industrie pharmaceutique, les deux laboratoires TAKEDA et SANOFI. L’enthousiasme général à l’issu de cette journée d’échange encourage évidemment l’équipe du CNR-MAT à se préparer pour l’année prochaine !
Mis à jour le 27 Mars 2024