Alors que l’on comprend mieux aujourd’hui l’histoire du PTT autoimmun sur de longues périodes de temps (rechutes plus fréquentes qu’on ne le pensait ; développement possible d’une maladie autoimmune associée ; séquelles neuro-cognitives…) et que le traitement de la phase aiguë est de mieux en mieux codifié, cette pathologie doit maintenant être considérée comme chronique, et la prise en charge repensée comme telle.

 Dans ce contexte où le suivi des patients s’organise en consultation sur une longue période de temps, il est important d’appréhender ce que les patients comprennent de cette maladie orpheline dont la physiopathologie peut apparaitre complexe, de son traitement et de son suivi. Pour cela, un questionnaire a été rédigé. Il a été réalisé en collaboration avec un groupe d’étudiants (qui se sont présentés lors de la dernière journée nationale), recrutés dans le cadre du projet PROFILE (grant Marie Curie-Horizon 2020 (Pr Vanhoorelbeke, Leuven, Belgique)).

Il est important d’aborder ce point, et donc tous les cliniciens amenés à suivre en consultation des patients pour un antécédent de PTT autoimmun sont invités à participer. Ce questionnaire, simple d’utilisation, ne requiert que quelques minutes pour être rempli. Il doit être rempli par le patient, mais le clinicien ou une infirmière d’annonce, technicienne d’études cliniques, etc… doit être présent(e) pour s’assurer que les questions sont bien comprises par les patients. Le questionnaire peut être rempli lors d’une consultation ou même par téléphone. Si difficultés sur ce point, faites-le savoir ( Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ) pour avoir de l’aide.

Merci de votre participation à ce travail dont les résultats seront intéressants et importants pour affiner la manière d’aborder la maladie en consultation et même au diagnostic avec le patient et sa famille.