Au cours de ces dix dernières années, un groupe de travail sur ce sujet s’est progressivement mis en place, en collaboration avec différents collègues de diverses spécialités et passionnés par ces pathologies rares, graves et mal comprises. Cette mise en commun des efforts et des moyens a ainsi permis de créer un réseau d’étude multidisciplinaire sur les MAT, incluant actuellement des hématologues cliniciens et biologistes, des réanimateurs, des néphrologues et néphro-pédiatres, des internistes, des pédiatres, des immunopathologistes et des médecins transfuseurs. Nos efforts consistent à démembrer les différents syndromes de MAT en utilisant les outils biologiques récemment découverts et impliqués dans la physiopathologie de ces maladies. Nous souhaitions également évaluer l’intérêt de certaines thérapeutiques immunomodulatrices comme le rituximab à la phase aiguë de ces pathologies.

Notre Réseau d’Étude des MAT a bénéficié en août 2006 d’une labellisation ministérielle dans le cadre du plan national maladies rares. Il constitue ainsi désormais un Centre de Référence Maladies Rares composé de plusieurs CHU nationaux, dont la coordination se situe au sein de l’hôpital Saint-Antoine, dans le département d'hématologie du Professeur N.C. Gorin. Une collaboration à l’échelle nationale s'est mise en place, afin d’obtenir un maillage territorial complet, permettant ainsi d’obtenir une prise en charge loco-régionale d’excellence. La mise en place d’une cohorte nationale de patient a permis également d’améliorer nos connaissances et notre expérience de ces pathologies rares.

La labellisation de notre Réseau, de par les moyens qui nous ont été alloués (un poste de praticien et un poste de technicienne d’étude clinique temps plein, un demi poste de technicienne de laboratoire), permet de renforcer notre organisation sur le plan national, et ainsi accroître le nombre de patients étudiés, mener des études multicentriques prospectives, et améliorer la qualité de la diffusion de l’information auprès des différents acteurs de santé, des patients et de leurs familles. Notre mission consiste également à instaurer un dialogue entre les spécialistes référents des MAT en France, la Haute Autorité de Santé, et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, en mettant en place des référentiels pour la prise en charge de ces patients. Ce Centre constitue également un ensemble d’interlocuteurs privilégiés des associations de malades impliquées dans ces pathologies.