Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Le centre CNR-MAT Actualités
Le centre CNR-MAT ActualitésActualités
Cette rubrique reprend les dernières informations.
Écrit par cnr-mat
le 24 Mars 2024
Un traitement imparfait
Le PTT congénital se caractérise par des poussées de la maladie tout au long de la vie, typiquement déclenchées par des épisodes infectieux. La thrombopénie, ainsi que l’anémie hémolytique sont intermittentes ou parfois permanentes. Dans tous les cas, la formation de micro-thrombi dans différents organes expose les patients à des complications graves à court et à long terme (accidents vasculaires cérébraux ischémiques, infarctus du myocarde, douleurs abdominales, insuffisance rénale, etc…). Le traitement actuel repose sur l’administration de plasma thérapeutique toutes les semaines à tous les quinze jours. Cependant ce traitement permet un contrôle souvent incomplet de la maladie, et s’associe à des effets secondaires ; de plus, il nécessite des hospitalisations régulières, impactant la qualité de vie.
Mis à jour le 27 Mars 2024
Écrit par cnr-mat
le 04 Février 2024
PHRC Étude PEX-FREE
« Efficacité et innocuité d’une association d’immunosuppresseur, de caplacizumab et de perfusion de plasma sans échange de plasma thérapeutique dans le purpura thrombotique thrombocytopénique acquis immunologique de l’adulte (PTTa) : étude de non infériorité, multicentrique à un seul bras.»
Mis à jour le 27 Mars 2024
Écrit par cnr-mat
le 09 Janvier 2024
Réorganisation
L'arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Cette nouvelle labellisation s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028.
La nouvelle structuration du CNR-MAT en réponse à cet appel d’offre est la suivante :
- Le site coordonnateur (GH-Est St-Antoine/Tenon) ;
- 6 sites constitutifs (Saint-Louis, Rouen, Tours, Montpellier, Marseille, Necker) ;
- 25 centres de compétences (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lyon, Besançon, Dijon, Rennes, Nancy, Reims, Strasbourg, Amiens, Lille, Valenciennes, Paris-Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Paris-Foch, Paris-Hôpital Robert Debré, Paris-Pitié Salpêtrière-Charles Foix, Caen, Limoges, Toulouse, Martinique, Réunion, Nice, Angers, Nantes) ;
- 2 laboratoires de référence (Lariboisière ; HEGP).
La volonté de la DGOS a été de limiter le nombre de sites constitutifs en privilégiant la territorialité. De ce fait, entre autres, des centres de province ont obtenu le label de centre constitutif, alors que des centres parisiens n’ont pu le conserver.
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Mis à jour le 04 Avril 2024
Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Le programme d'ETP AD'venir
Le 30 septembre 2023 a eu lieu la première journée annuelle de rencontre entre les patients et soignants impliqués dans le programme d’éducation thérapeutique du patient Ad'venir (ETP) du Centre National de Référence des Maladies Rares sur les MAT CNR-MAT.
Ce programme d’ETP qui s’appelle vivre avec son PTT « AD’venir », est un programme imaginé et coordonné par l’équipe du centre de référence national des microangiopathies thrombotiques géré par le professeur Paul Coppo sur le site de l’hôpital Saint-Antoine. Il s’adresse aux patients atteints de Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), qu’il soit d’origine immunologique ou congénital.
Mis à jour le 27 Mars 2024
Écrit par Cnr-Mat
le 31 Janvier 2024
Réunion 2023 du CNR-MAT
La 16ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 13 octobre 2023, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris à la fois en présentiel et en distanciel.
Réunion CNR-MAT Octobre 2023 © cnr-mat
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Mis à jour le 29 Mars 2024
Voir aussi :
- Publication du PNDS-PTT [Article]
- Protocoles thérapeutiques ouverts aux inclusions [Article]
- Protocoles thérapeutiques en cours de mise en place [Article]
- Réunion du Centre de Référence 2021 [Événement]
- Vaccination anti-COVID19 [Article]
- Traitement par anticorps monoclonaux anti-COVID19 [Article]
Dernières actualités
- PTT congénital : La protéine ADAMTS13 recombinante bientôt disponible en accès précoce - publié le 26/03/24, [4031 clics]
- Essais thérapeutiques en cours - publié le 12/02/24, [4236 clics]
- Journée AD'venir 2023 - publié le 31/01/24, [4853 clics]
- Relabellisation du CNR-MAT - publié le 10/01/24, [34766 clics]
- Réunion du Centre de Référence 2023 - publié le 01/02/23, [6493 clics]
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