Relabellisation du CNR-MAT

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Écrit par cnr-mat

le 09 Janvier 2024

Relabellisation (JO du 29/2/2023)

Réorganisation

L'arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Cette nouvelle labellisation s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028.

La nouvelle structuration du CNR-MAT en réponse à cet appel d’offre est la suivante :

Le site coordonnateur (GH-Est St-Antoine/Tenon) ;
6 sites constitutifs (Saint-Louis, Rouen, Tours, Montpellier, Marseille, Necker) ;
25 centres de compétences (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lyon, Besançon, Dijon, Rennes, Nancy, Reims, Strasbourg, Amiens, Lille, Valenciennes, Paris-Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Paris-Foch, Paris-Hôpital Robert Debré, Paris-Pitié Salpêtrière-Charles Foix, Caen, Limoges, Toulouse, Martinique, Réunion, Nice, Angers, Nantes) ;
2 laboratoires de référence (Lariboisière ; HEGP).

La volonté de la DGOS a été de limiter le nombre de sites constitutifs en privilégiant la territorialité. De ce fait, entre autres, des centres de province ont obtenu le label de centre constitutif, alors que des centres parisiens n’ont pu le conserver.

Financement

Les CRMR seront financés au titre d’une part fixe et d’une part variable :

Une part fixe composée de :

un socle pour le fonctionnement minimum du CRMR (permettant une visibilité pluriannuelle sur son financement) ;
→ 120 000 euros pour le site coordonnateur ;
→ 100 000 euros pour chaque site constitutif ;
Ceci couvre, frais de gestion inclus l’activité à temps partiel d’un praticien hospitalier, une secrétaire, personnel paramédical, informaticien, et 10000 euros pour les sites coordonnateurs).
une part modulable, attribuée au site coordonnateur, si le CRMR coordonne > 1 site constitutif : 80 000 euros prévus initialement ; il est question de revoir ce chiffre à la baisse (40 000 euros) (finance les seuls coûts de coordination). Une part variable, selon les critères suivants, et qui correspond apparemment à l’enveloppe PIRAMIG, pour le site coordonnateur et les sites constitutifs: File active, RCP, télémédecine (=activité de recours), nombre d’heures d’enseignement réalisées au titre du développement professionnel continu, nombre de points SIGAPS/SIGREC sur l’année n-1, projets de recherche selon que le site ait été porteur ou participant.

Mis à jour le 04 Avril 2024

En cas d'urgence

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