Le Réseau d'Étude des MAT a bénéficié en août 2006 d'une labellisation ministérielle dans le cadre du plan national maladies rares. Il constitue ainsi désormais un Centre de Référence Maladies Rares composé de plusieurs CHU nationaux, dont la coordination se situe au sein de l'hôpital Saint-Antoine, dans le service des Maladies du Sang et de Thérapie Cellulaire du Professeur N.C. Gorin. Une collaboration à l'échelle nationale se met actuellement en place, afin d'obtenir un maillage territorial complet, permettant ainsi d'obtenir une prise en charge loco-régionale d'excellence. La mise en place d'un registre national a permis également d'améliorer nos connaissances et notre expérience de ces pathologies rares.

La labellisation de notre Réseau, de par les moyens qui nous ont été alloués (un poste de praticien et un poste de technicienne d'étude clinique temps plein, un demi poste de technicienne de laboratoire), va donc permettre de renforcer notre organisation sur le plan national, et ainsi accroître le nombre de patients étudiés, mener des études multicentriques prospectives, et améliorer la qualité de la diffusion de l'information auprès des différents acteurs de santé, des patients et de leurs familles. Notre mission consiste également à instaurer un dialogue entre les spécialistes référents des MAT en France, la Haute Autorité de Santé, et la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, en mettant en place des référentiels pour la prise en charge de ces patients. Ce Centre constitue également un ensemble d'interlocuteurs privilégiés des associations de malades impliquées dans ces pathologies.