L'arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Cette nouvelle labellisation s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028.
La nouvelle structuration du CNR-MAT en réponse à cet appel d’offre est la suivante :
- Le site coordonnateur (GH-Est St-Antoine/Tenon) ;
- 6 sites constitutifs (Saint-Louis, Rouen, Tours, Montpellier, Marseille, Necker) ;
- 25 centres de compétences (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lyon, Besançon, Dijon, Rennes, Nancy, Reims, Strasbourg, Amiens, Lille, Valenciennes, Paris-Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Paris-Foch, Paris-Hôpital Robert Debré, Paris-Pitié Salpêtrière-Charles Foix, Caen, Limoges, Toulouse, Martinique, Réunion, Nice, Angers, Nantes) ;
- 2 laboratoires de référence (Lariboisière ; HEGP).
La volonté de la DGOS a été de limiter le nombre de sites constitutifs en privilégiant la territorialité. De ce fait, entre autres, des centres de province ont obtenu le label de centre constitutif, alors que des centres parisiens n’ont pu le conserver.