Atelier n°1
Présenté par Farida Boukenna, infirmière de recherche clinique et Mohamed Ihaddadene attaché de recherche clinique.

À l’aide de cas cliniques ludiques imaginés et adaptés au PTT immunologique, les patients ont réfléchi par groupe de 4 à différentes thématiques : comment prévenir les rechutes de son PTT, Comment lire et comprendre sa prise de sang, Quels sont les premiers symptômes d’une potentielle rechute, et quelle est la conduite à tenir.

Atelier n°2
Élaboré par Raïda Bouzid, il avait pour but de vulgariser la physiopathologie du PTT en exposant les différents acteurs qui participent à ce mécanisme. Grâce à la conception maligne de plaquettes, schizocytes et autres globules rouges en laine, peluche et gadgets colorés, les patients ont pu s’extasier devant le rôle que tient la protéine ADAMTS13 dans la maladie (protéine transformée en petites paires de ciseaux pour l’occasion !).

Atelier n°3
Un workshop centré sur le PTT congénital, une rareté dans cette maladie rare !
Créé par Lise Jourdain et Anne-Sophie Bretaud, toutes les deux infirmières de recherche clinique, il consiste en une table ronde pour discuter librement de la physiopathologie, de la population concernée, des questions de transmission, de la génétique, de la différence avec le PTT immunologique et bien sûr des nouveaux traitements révolutionnaires (l’ADAMTS13 recombinant) qui vont améliorer la qualité de vie de ces patients diagnostiqués souvent très jeunes. Des bras de perfusions et torses équipés de cathéters centraux nous ont aidé à imager l’administration de ces nouveaux traitements.

Atelier n°4
Atelier conçu et animé par Julia Weisinger médecin hématologue thésarde dans le cadre du projet « Tolerate » et Mohamed Hichour technicien de recherche clinique.
Il avait pour but d’exposer aux patients les répercussions directes de la maladie sur leur quotidien en se focalisant sur les facteurs de risques cardiovasculaires. À l’aide de cartes et symboles très visuels à poser sur un tableau, les patients et les familles ont pu s’auto-évaluer et prendre conscience des conduites à risque par rapport à leurs habitudes de vie grâce à un score simple : sédentarité, tabac, alimentation...

Atelier n°5
Ce workshop nous a permis d’appréhender l’intérêt des casques de réalité virtuelle Deepsen® dans le parcours patient avec des programmes de relaxation, nous remercions chaleureusement monsieur Tanguy Perrin pour son implication et sa participation active lors de cet évènement.