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Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Organisation

Le Réseau d’Étude des MAT (Centre de Référence Maladies Rares)

Au cours de ces dix dernières années, un groupe de travail sur ce sujet s’est progressivement mis en place, en collaboration avec différents collègues de diverses spécialités et passionnés par ces pathologies rares, graves et mal comprises. Cette mise en commun des efforts et des moyens a ainsi permis de créer un réseau d’étude multidisciplinaire sur les MAT, incluant actuellement des hématologues cliniciens et biologistes, des réanimateurs, des néphrologues et néphro-pédiatres, des internistes, des pédiatres, des immunopathologistes et des médecins transfuseurs. Nos efforts consistent à démembrer les différents syndromes de MAT en utilisant les outils biologiques récemment découverts et impliqués dans la physiopathologie de ces maladies. Nous souhaitions également évaluer l’intérêt de certaines thérapeutiques immunomodulatrices comme le rituximab à la phase aiguë de ces pathologies.
Notre Réseau d’Étude des MAT a bénéficié en août 2006 d’une labellisation ministérielle dans le cadre du plan national maladies rares. Il constitue ainsi désormais un Centre de Référence Maladies Rares composé de plusieurs CHU nationaux, dont la coordination se situe au sein de l’hôpital Saint-Antoine, dans le département d'hématologie du Professeur N.C. Gorin. Une collaboration à l’échelle nationale s'est mise en place, afin d’obtenir un maillage territorial complet, permettant ainsi d’obtenir une prise en charge loco-régionale d’excellence. La mise en place d’une cohorte nationale de patient a permis également d’améliorer nos connaissances et notre expérience de ces pathologies rares.
La labellisation de notre Réseau, de par les moyens qui nous ont été alloués (un poste de praticien et un poste de technicienne d’étude clinique temps plein, un demi poste de technicienne de laboratoire), permet de renforcer notre organisation sur le plan national, et ainsi accroître le nombre de patients étudiés, mener des études multicentriques prospectives, et améliorer la qualité de la diffusion de l’information auprès des différents acteurs de santé, des patients et de leurs familles. Notre mission consiste également à instaurer un dialogue entre les spécialistes référents des MAT en France, la Haute Autorité de Santé, et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, en mettant en place des référentiels pour la prise en charge de ces patients. Ce Centre constitue également un ensemble d’interlocuteurs privilégiés des associations de malades impliquées dans ces pathologies.
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Écrit par Elise
le 05 Janvier 2017
Réunion 2016 du CNR-MAT
La 9ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 14 octobre 2016, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris.
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Mis à jour le 24 Février 2017
 
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Écrit par Marco
le 15 Janvier 2008
Coordonnateur du CNR-MAT
Paul Coppo © cnr-mat
Professeur Paul COPPO
Professeur des Universités - Praticien Hospitalier
Département d'Hématologie
Hôpital Saint-Antoine, Paris
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  • Tél. : +33 1 49 28 26 21
  • Fax : +33 1 49 28 33 03
Mis à jour le 22 Février 2017
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Écrit par Dr Buffet
le 18 Juin 2008
Centre Maladies Rares sur les Microangiopathies Thrombotiques
Tél. : + 33 1 49 28 26 21
Fax : +33 1 49 28 33 03
E-mail de contact : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Adresse : 184, rue du Faubourg Saint-Antoine 75571 Paris cedex 12 
Coordination
Professeur Paul COPPO
Docteur Elise CORRE
Mme Sandrine MALOT
Département d'Hématologie
Hôpital Saint-Antoine
184, rue du faubourg Saint-Antoine
75012 Paris
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Tél. : +33 1 49 28 26 21+33 1 49 28 26 21
        +33 6 22 54 28 86+33 6 22 54 28 86
Fax : +33 1 49 28 33 03
Mis à jour le 17 Novembre 2014
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Écrit par Elise
le 01 Décembre 2015
Réunion 2015 du CNR-MAT
La 8ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 16 octobre 2015, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris.
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
La prochaine réunion devrait avoir lieu le vendredi 14 octobre 2016 pour faire le point et, comme chaque année, participer ensemble aux réflexions sur les projets à venir.
Mis à jour le 06 Janvier 2016
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Écrit par Marco
le 15 Janvier 2012
Tél. : 01 45 37 49 57
Fax : 01 45 37 46 65
Adresse : 157, rue de la porte Trivaux 92141 Clamart  
Description
Le docteur Frédéric Jacobs du service de réanimation médicale de l'hôpital Antoine Béclère à Clamart, prend la suite du docteur François Brivet pour assurer la participation au centre de référence sur les MAT.
Ce service travaille en étroite collaboration avec le laboratoire de référence du professeur Agnès Veyradier.
Mis à jour le 15 Novembre 2014
Voir aussi :